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LA
MARATONA TELEVISIVA DAL 12 AL 14 DICEMBRE 2008
Si punta
sulla terapia genica per curare malattie rare come la leucodistrofia
metacromatica
ROMA – La crisi non
ferma Telethon. La Fondazione presieduta da Susanna Agnelli conta anche
quest’anno di raccogliere i fondi necessari per portare avanti le ricerche
già avviate e quelle ai blocchi di partenza. Protagonista dell’edizione 2008
è una malattia ereditaria estremamente rara, la leucodistrofia metacromatica
(Lmd), un caso ogni 40 mila bambini. Non esistono cure, come nella quasi
totalità di queste forme originate da un difetto di geni. Non ci sono
nemmeno farmaci capaci di rallentarne almeno la progressione. La prospettiva
di un futuro migliore per i piccoli pazienti è la terapia genica messa a
punto nei laboratori dell’istituto San Raffaele-Telethon (Hsr Tiget) di
Milano. I test sugli animali hanno funzionato. E ora i ricercatori fremono
per provare se gli stessi risultati possono essere riprodotti sull’uomo.
DAL 12 AL 14 DICEMBRE -
La raccolta dei fondi avverrà anche attraverso la tradizionale maratona
televisiva. Dal 12 al 14 dicembre i palinsesti Rai saranno praticamente
appaltati da Telethon. Fiduciosa nella «lungimiranza degli italiani e
convinta che non rinunceranno a investire ancora nella buona scienza» si
dice Susanna Agnelli, ricordando i traguardi tagliati dal ’90 ad oggi:
276milioni di euro utilizzati per sostenere 2.141 progetti e 1.363
ricercatori. Il tutto secondo un modello di trasparenza nella selezione.
L’edizione alle porte è stata presentata oggi a Montecitorio dal presidente
della Camera, Gianfranco Fini che ha rivolto un appello ai deputati a fare
una donazione: «Devono dare un esempio e si dovrà sapere chi è stato
sensibile. I nostri dipendenti hanno raccolto 65 mila euro. Per quanto
riguarda la ricerca in Italia è dovere delle istituzioni adeguarsi
all’esempio di Telethon. In questo campo si può individuare un terreno
condiviso da maggioranza e opposizione». Tra i risultati più prestigiosi
della Fondazione la cura per una gravissima forma di immunodeficienza
congenita, l’Ada-Scid. Prossimo obiettivo, malattie genetiche come
l’amaurosi di Leber, la malattia di Charcot-Marie.Tooth, la sindrome di
Wiskott-Aldrich e la leucodistrofia metacromatica.
Come gli altri anni anche l’AVIS di Fiume Veneto
aderisce alla raccolta fondi con varie iniziative sia in piazza durante la
manifestazione paesana "FESTA DEL BAMBINO" del 07 dicembre 2008 che nei
supermercati nel centro commerciale "EMISFERO" dalle ore 9 alle ore 21.00.
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